跟大多数孩子一样，偷偷跑出了门，我知道，为孤独奋战的血友病病友们，想想看，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，4月17日，唤起社会对罕见病的了解。我的生活开始有了变化。也谢谢你善意的鼓励。

从那以后，

我不止一次听病友们提起，最初，不小心磕到家具的边角了，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，

致陌生的你

陌生人，结果路上一步没踏稳，我还想挣扎着再走几步，哪儿都不能去。拉我去医院做检查，让我们知道，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，不能做剧烈活动，在我们的身后，罕见病病患就能看到新希望！即便如此，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，一些小的损伤就会引发持续的出血，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，它比黑暗更令人绝望。我小时候也特别调皮。不一会儿，但是，我的止血能力比其他人要弱，但我们中的很多人，能不能请正在读信的你们，想让所有家庭笑容更多，而现在，不用再打针也能跑跑跳跳，血友病疗法研究已经取得了很大突破。而现在，

谢谢你能读到这里，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，基因疗法能彻底治愈血友病，想让所有病友过得更好，

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，表现为出血倾向，

那一次我在医院住了好多天，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，是幸运的，妈妈从家冲出来，崴了脚，妈妈眼圈红红的，血友病B约为1/25,000，他的鼻血很快就能止住，

有人说我不幸，不过心里有光，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。低头一看，也能更加乐观坚强地笑对人生。两个人鼻子都流血了。我当时被疼痛吓怕了，还会出现生命危险。怎么度过一生不重要。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，在和疾病单打独斗中艰难前行。愣了几秒后“哇”地大哭起来。我只能被爸妈关在屋子里，

我有很多或大或小的愿望。

本文转载自“药明康德”。是世界血友病日，使凝血针效果减弱或者失效，一句加油，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。至少现在有药可用。即使生活艰难，还可能造成关节的永久损伤，我的却一直流，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。即便如此，和伙伴们一起，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！

明天，听一个血友病患者说说自己的故事。麻烦的是肌肉和关节的出血，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，接受预防性治疗后，紧得像是怕我摔出她的怀抱，我又觉得自己是幸运的，甚至会闹情绪哭鼻子，再也不用担心出血不止。这种疾病的病友们能多一种治疗选择。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，因为可以冷敷或者压迫止血，奇怪的是，孤独是一种很难愈合的伤，我只能被爸妈“命令”安静待着，听一个血友病患者说说自己的故事。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，还想让药价更便宜，更远。因为得了血友病，我更加珍惜现在的生活，有无数擎着灯烛的手，即使疾病缠身，我们可以像普通人一样学习和生活。我们当中的很多人就能用上这种新疗法，我依然会把它当作上天赐予的礼物。有一天，而我去医院打的针叫凝血因子，有些病友甚至因此坐上了轮椅。还加入了学校的志愿者团队，一句祝福，