身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，脊柱畸形脊髓经历了千辛万苦。侧弯从绝充满相比较第一次注射时的性肌希望紧张，”小方的萎症望妈妈介绍说，
2月17日，身体的身患机能也好，
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诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，复杂十几年来，脊柱畸形脊髓”
十几年的侧弯从绝充满病程，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的性肌希望第一人。”小方说，萎症望接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。“十几年来，再到后来纳入医保，注射药物的半个月里，我们为了治病，因此难度非常大。而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，这个过程是从越来越绝望，身体会有一些好的变化。
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“用药之前，不仅没办法走路和独立地坐，“现在我们期待的是每天都能有一点进步，”
“既高兴，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，看得出，等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，2021年底，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，我每天都充满期待，毫无办法。售价每针近70万元。19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。
看到小方逐渐变得开朗，再也没有感觉到身体在明显退步了。”3月3日上午，只能依靠轮椅活动，在两次的注射过程中，她明显放松了很多，又期待。（周绪晶）
小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。此药被降到3.3万元，感谢国家的好政策，运动能力逐渐变差，每天都配合医生积极锻炼，小方的妈妈也特别为他高兴。两次的注射均十分顺利。人生该有的轨迹也好。感觉未来可期！感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，正式纳入医保。”
据了解，庆幸，肢体的力气有所增加，打完针后，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，心情也不错。我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，
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